Com o nascimento da pequena Beatriz, a advogada Maria Antônia Goulart teve que entrar num mundo um tanto desconhecido: o da síndrome de down. Fato contraditório. Afinal as estatisticas mostram que a cada 800 partos realizados no Brasil, uma criança nasce com a síndrome. Foi em busca de mais informações para ela e para os outros que a advogada conseguiu reunir e manter um grupo de mães e familiares para debater o tema, ampliando as possibilidades de todos.
Nesta quarta-feira, dia 21, quando o Dia Internacional da Síndrome de Down será pela primeira vez incorporado ao calendário dos países membros da Organização das Nações Unidas (ONU), Maria Antônia vai lançar o portal Movimento Down (www.movimentodown.com.br), que tem o objetivo de se transformar em fonte de referência para pais, familiares e, inclusive, portadores da síndrome de down.
O trabalho começou, na verdade, há oito meses, com a mobilização de uma extensa rede de colaboradores – entre profissionais, instituições e empresas, além de familiares e amigos de pessoas com a síndrome de down –, para desenvolver, de maneira inédita, conteúdo qualificado e ao mesmo tempo acessível para este amplo universo de indivíduos.
“Ao mesmo tempo em que ficamos felizes com o excelente desenvolvimento da Beatriz, nos angustiamos com o fato de que somos parte de uma minoria que tem acesso às informações e meios de atendimento ideais. Isso nos motivou a querer difundi-los da forma mais abrangente possível”, explica Maria Antônia.
O portal será lançado oficialmente em Brasília, onde haverá uma sessão solene no Salão Negro do Congresso Nacional para comemorar a data. Neste mesmo dia será realizada na sede da ONU, em Nova Iorque, a conferência ‘Construindo o nosso futuro’, com participação brasileira. Os jovens da Associação Carpe Diem, de São Paulo, foram convidados para lançar o livro de sua autoria Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir, guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação, primeira no gênero em todo o mundo, terá edições em português e inglês. A entidade é uma das que apoiam o Movimento Down na produção de material acessível para o portal.
As atividades do Movimento Down não ficarão restritas à internet. Um censo pioneiro, atualmente em curso na comunidade da Maré e realizado em parceria com a entidade Redes de Desenvolvimento da Maré, servirá como piloto para o início de um mapeamento inédito da Síndrome de Down que irá ajudar na criação de novas políticas públicas de atendimento.
Ao mesmo tempo,,está sendo criada uma brinquedoteca,em conjunto com o Curso de Terapia Ocupacional da UFRJ, onde serão formados profissionais de terapia ocupacional e desenvolvidos brinquedos e brincadeiras para auxiliar no desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down.
